穷！21岁患者“为母求药”死磕百天：进医保“天价药”依然难寻！

如果说穷人最害怕的什么，那肯定就是生病，因为一旦生过病之后，最终将会因为无钱医治而丢掉自己的性命，生病也是人最为痛苦的一件事情，即便是你知道能够治好，可是最终却是因为没有钱而无法去救治。
就例如在近日河北一个男子陈先生终于就是为自己的母亲取得了天价的药，这个药并非是如此的能够买到，价格也十分的昂贵，现在之所以能够取得正，是因为已经进入到了医保之中，是属于一种特效药，在县医院里面是无法去购买的，后来陈先生就是非常的努力，而且一直在和当地的医院以及医保局进行沟通，持续性地达到了100多天之后，最终终于是取得了美好的结局。 当陈先生回想起这段经历的时候，都会觉得过程特别的艰难，虽然说结局也算是美好，但再也不想经历如此的一件事情。这个世界上永远就只有一种病，也就是穷病，主要是有病之后继电石，再严重的病都不叫病，因为能够去治疗继电石在难以承受的病，只要是有钱的状态之下就能够把自己过得非常的好。 有一些特殊的疾病，药物价格非常的昂贵，也能购买到，可如果是没有钱，不管是怎么样都无法去治好，即便是出现了一些比较小的病之后，最终也无法前进一步每一步都是十分的艰难法布雷病很多人都没有听到过这种疾病到底是什么。
其实这是一种特别罕见的遗传性的疾病，正是因为身体中缺少了一些酶没办法去分解代谢物，因此也就导致代谢的一些废物，就在身体之中进行累及血管以及气管之中都有，常年累积下来就会导致人的四肢特别的疼痛，对身体的各个器官尤其是心脏以及脏器，会有着多种的损伤，因此一定要去救治，不然则是会导致危害到自己的生命。
在15岁的时候，陈先生就已经通过了基因检测确定了这种病症在确诊之前就已经吃过了无数的药，因为从来都不知道自己原来是得的法布雷病，而是以为是其他的疾病。也因此做了各种各样的检测，直到后来家属才意识到原来不是其他的疾病，是法不雷病。 可是这种疾病本身就是特别少见的，甚至是比中彩票都难，所以包括医院以及家属又或者是其他的专家医生们，都从来都没能想到过，原来是会有这种疾病所发生，像是在发病的时候，四肢末端就会有着灼烧感，还特别的疼痛。
而就在20 01年的时候，在国外这种药的特效药上市，当时一年的治疗费就要30美元，后来价格降了一些，但在国内一直都没能引进，就是靠吃其他的药才能缓解疼痛，可随后却发现弟弟以及母亲都得了这种疾病，于是陈先生也特别的着急，一直在网上面继续寻找这种病解药的信息，最终加入了一个病友群之中。 大家也都是互相的去分享最新的资源也在互相的鼓励，因为没有特效药，平常这些人全部都是只能吃七八种的药物去控制自己，直到2019年在国内总算是得到审批，可是每年确实需要100多万的费用，就比如陈先生他一家三口都患了这种病，就需要去缴纳400万，这是一辈子都挣不来的钱。
陈先生开始和病友一起去反映关于添加药的问题，后来就希望能够推动药品在中国的价位能够进入到国家医保药品的名录之中，总算在经过100多天的努力之后，2021年末被纳入了国家医保，这也让这一类的患者都10分的开心，可是就有很多的医院里面都不引进，就是害怕倒贴钱是会出现赔钱的状态。
每个医院的医保也都是有额度的，像这种罕见病本身占比就非常的高，如果是药占比考核过不去科室的医院就需要自己赔钱，因此就有很多的医院里面不引进，陈先生一家只能去省里面买药打针，一针则是需要12,000，在纳入医保之后一针是3100。
即便如此，一个月也需要25万元左右，经过报销之后，一年的花费是在5万元左右，但对于病患家属来说还是无法承担的，于是也就不断的奔波，最后总算县医院告知说药品采纳申购通过了，经历了这么多的奔波之后，总算结局还比较幸运。

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