医生马艳丽：艾滋病人更需要社会理解和关爱

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马艳丽正在为艾滋病患者做检查。

文/图 半岛记者 齐娟 实习生高涵

每一个生命都不应躲在黑暗处,都应该尽情沐浴阳光,无论身患什么疾病,甚至艾滋病。很多人认为艾滋病既神秘又可怕,令人望而却步。但对青岛第六人民医院感染科艾滋病组组长马艳丽来说,与艾滋病患者打交道再平常不过。她手机里存储了上千个艾滋病患者的电话号码。为了挑战自我,实现自我价值,十年前,她毅然担任起医院艾滋病组的组长,她帮助多个脆弱的家庭从绝望走入正轨,多数病人在她精心的治疗和照顾下延长了生命期,重新融入社会,艾滋病人都亲切地称她为“妈妈”。

患者要割腕自杀

她第一时间阻止

11月21日,记者来到青岛艾滋病治疗指定医院——青岛第六人民医院,探访了艾滋病患者。艾滋病病房内,马艳丽挨个询问患者病情,与其他病房没有任何差别对待。

2005年,马艳丽被调到感染科室,一呆就是将近15年,成为在感染科工作时间最长的医生。青岛市第六人民医院感染科是全市传染性疾病定点科室,病种复杂,病情变化快,工作强度大,突发事件多,科室的抢救工作量达全院的80%,出现医疗纠纷的风险大,从早上7:30到病房后,一直忙碌到下午6:30,平均每天加班两个小时,成为马艳丽工作的常态,但是把危重患者从死亡线上拉回来,让马艳丽和她的同事感到非常有成就感,一切付出都是值得的。

33岁的小张(化名)几年前感染了艾滋病,发病后住进六医感染科。一开始家人并不知道他的情况,小张知道自己得病后怕传染家人,也不回家住。“他就在工作单位住,整天在外面漂着,觉得自己没有未来,也没有家庭,他特别绝望。在病房一句话也不说,在他的脸上看不到一点对生的渴望。我特别担心他有自杀之类的举动,平时就特别留意他,也交代护士注意。有一天我上夜班的时候,看到他用刀子去割手腕,我第一时间就把刀夺下来,当时看到他手上已经划伤流血,又赶紧为他处理伤口。待到他情绪稳定后,我就和他谈心,慢慢地小张就消除了自杀的念头。”

对于艾滋病患者来说,其他人对这种疾病的歧视,对病人的伤害要比疾病本身更大。患上艾滋,对家庭、生活、工作包括婚育都有严重影响。像小张这样存在消极情绪的病人有很多,他们由于无法得到家人以及他人的理解,往往会产生轻生的念头。每当遇到这样的病人,马艳丽都会对他们倍加关爱,正是这样加倍呵护,让许多艾滋病人重获生命的尊严与希望,再次融入社会,拥有自己的生活和家庭。

帮患者走出绝望

被当成“妈妈”

23岁的小刘(化名)刚刚大学毕业,因为扁桃体经常发炎,大夫建议摘除扁桃体,就在术前查体时,发现了HIV抗体阳性。得知消息后,简直是晴天霹雳,一家人陷入绝望和恐惧当中,几乎没有办法正常生活。

正是最美好的青春,然而小刘却要经历心理和生理上多重打击。此时马艳丽深知,在治疗的同时如何让小刘消除身心上的压力和恐惧更为重要。在平日的治疗中,马艳丽对他格外照顾,只要有机会就会和他沟通交流,为他加油鼓劲。通过马艳丽的疏导和关爱,小刘渐渐走出了刚刚得病时的绝望,重塑了生活的信心。出院以后,小刘给马艳丽发了一条很长的微信,其中有一句话让马艳丽潸然泪下:“在病房时,我见到你就像见到了我的妈妈。”

一开始小刘知道自己这个病后,不想去工作,家人的绝望让他更觉得对不起父母,也对不起亲戚朋友,对其他人他选择守口如瓶,唯独从马艳丽这里他得到了久违的温暖,一声“妈妈”将马艳丽与病人之间深厚的情谊展现得淋漓尽致。

艾滋病人更需要

社会理解和关爱

今年30多岁的小华(化名)是艾滋病感染者。“当时知道时犹如晴天霹雳,不敢告诉家人,去拿普通药物治不好,最后我不得不住院治疗。我希望社会不要把艾滋病妖魔化,这是一种病毒,不应该遭人唾弃和鄙视,艾滋病在高校感染率逐年递增,建议高校增设防艾教育课程,加强性健康教育,预防艾滋病。”小华说。

马艳丽认为,艾滋病患者和其他病人一样,不过是得了一个长期慢性病,与乙肝等感染疾病没有区别,并不需要大家另眼相待。以目前的抗病毒治疗水平,可以保障感染者基本达到非感染者一样的预期寿命。

“为什么有很多艾滋病患者不愿意告诉大家病情,这和社会歧视有关。”马艳丽介绍,艾滋病主要有3种传播途径,性接触、血液和母婴,其中性传播是主要传播途径,性伙伴多、不固定,感染的风险就大,目前全世界尚无预防艾滋病的有效疫苗,因此最重要的是采取预防措施。

“艾滋病病毒会破坏自身免疫功能,造成免疫功能衰竭,从而出现多种机会性感染和肿瘤而死亡。通过专业的治疗,绝大多数患者可以恢复,回归到正常生活,预期寿命基本不受影响。”马艳丽说道。

心声 希望对艾滋病像对慢性病一样管理

马艳丽告诉记者,自己科室有三个课题专门研究做艾滋这一块,医院的三氧治疗艾滋病在全国也是领先的,做的例数非常多,但数据还没有完全出来,没有公开发表文章。

马艳丽表示,现在艾滋病群体聚集在两个年龄段,一个是年轻的二三十岁的男性,另外一个就是老年男性。老年男性基本上都是通过商业性行为感染的,年轻的就是通过男性同性恋,男同性恋比较多。从全国的数据看,是以异性传播为主的,像南方的四川、广西、云南,还是异性传播得多,整个性传播的占96%多,现在吸毒人员传播得很少,血液传播也几乎杜绝了,母婴传播也几乎没有。

目前社会上对这个病还是非常关注的,但是对艾滋病人来说,其他人对疾病的歧视,对病人的伤害要比疾病本身对他的伤害更大,因为会对他的家庭、生活、工作包括婚育都有很严重的影响。对大家来讲,首先要了解艾滋病的预防知识,知道了艾滋病的预防知识,只要洁身自好,就不会传染这个病,平时在工作生活中接触,也不会传染艾滋病,就像同一个办公室,包括喝同一杯水,或者在同一个洗澡间洗澡,共用马桶都不会传播,大家可能会更放松一点。

“艾滋病也逐渐由一个特殊的传染性疾病,慢慢地变成一个慢性疾病。就像高血压和糖尿病,因为基本不会传染,所以对公众没有影响。对艾滋病也像对其他的慢性疾病一样管理就好了,也就不会有歧视了。”马艳丽说道。

对话 怎么预防艾滋病,儿子讲得头头是道

记者:您最初接触艾滋病人治疗是什么时候?

马艳丽:有十几年的时间,但是之前病人非常少。因为整个山东省都是艾滋病低流行区,我们这病人相对来讲是少的,所以艾滋病的诊疗都起步很晚。原来也没有一个专业的病房去治疗,2016年8月我去广州学习后回来,我们也成立了艾滋病的诊疗组,就开始治疗这些病人,病号就收得逐渐多了,病人的死亡率也下降了。

记者:艾滋病的治疗费用、医保情况是怎么样的,一个家庭承担压力大不大?

马艳丽:艾滋病抗病毒药是免费的,其余的治疗都和其他的普通患者一样,可以走职工医保、社保、新农合、居民医保等。但是如果早期不好好治疗,后期感染严重的话,花费还是比较高的,因为它可以感染各种各样的病原体,就会出现各种机会性感染,比如抑制真菌的药就1000多块钱,一个病人差不多在晚期能花个三四万块钱。

记者:对艾滋病患者的对待形式,或者是科普教育还是有很长的路要走?

马艳丽:因为中国人羞于启齿谈性,从小对孩子的性教育还是不够的。比如艾滋病日的时候会去大学甚至中学讲这些预防知识,大家知道了以后可能就能更好地去认识这个病,去面对它,更好地预防它,预防教育可以从孩子做起。

记者:家人对您从事这个工作怎么看?

马艳丽:我儿子高中毕业上大学了,他知道很多这方面的知识,他对于我从事这份工作其实还是很理性的态度。因为从他小的时候我就在感染科了,经常会告诉他这些传染性疾病的预防或者鉴别,他都给他同学诊断出来水痘,当时上小学五年级的时候,他一个同学发烧,身上出疹子了。因为他也是青春期的孩子,他会接触到他的同学对这方面的疑惑,特别是关于艾滋病我给他讲了很多,他也会给他的同学讲怎么预防,他正好也是恋爱期,怎么预防艾滋病他讲得头头是道。家人现在对我很支持,因为觉着我挺喜欢这个工作的。

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