街道社区温暖罕见病家庭，患儿家长感恩送锦旗

半岛记者 景毅

2月14日，双山街道大山社区居民刘先生将两面分别写着“居民点赞送 社区解民忧”和“做实事暖民心 思民生解民意”的锦旗送到大山社区和双山街道办事处，表达了对社区和街道的感激之情。

刘先生是一位世界罕见病儿童的父亲。2013年，刘先生5岁的儿子林林被北京协和医院诊断出患有罕见病粘多糖贮积症二型，高额的诊疗费和全国各地的奔波求医的费用让这个本应幸福的家庭一下子跌到了谷底。孩子被查出罕见病第二年，刘先生与妻子也因种种原因离婚，巨大的打击让这个昔日乐观积极的汉子几近绝望。

粘多糖贮积症对绝大多数人来说可能很陌生，然而这个看上去并不怎么“厉害”的名字却是不折不扣的幼儿杀手。身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下……从婴幼儿消磨到少年，灯枯油尽，这是“粘多糖贮积症 ”的病症表现。这种因缺陷基因引发的病症 ，慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，目前在全世界范围内暂无法治愈。

为了照顾患病的孩子，更为了让孩子多享受生活的温暖，刘先生辞掉了稳定的国企工作，几乎24小时在家守护着孩子。刘先生说，既然自己给了他生命就不会抛弃不会放弃。

刘先生的遭遇引起社会的广泛关注，不少爱心人士纷纷向他伸出援手。刘先生所在的双山街道办和大山社区在得知这一情况后，按照国家相关政策积极主动的帮扶这个困难家庭。大山社区将其纳入低保户并结对帮扶，定期走访慰问，不仅在生活上给与照料，更在精神上予以鼓励。

今年春节期间，双山街道办事处的刘鹏主任和大山社区的郑顺岩书记一同来到刘先生家，刘主任代表双山街道送来了区慈善总会双山分会募捐的一千元慰问金，以及过年急需的一些生活物资。街道、社区的关爱让刘先生倍感温暖，不知如何感谢的他制作了两面锦旗送到了社区和街道办。

“这都是我们应该做的分内事，我们就是希望通过街道、社区的工作让这个不幸的家庭感受到一些温暖，让他能坚定信心跟孩子一起抗击病魔。”刘鹏主任说道。

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