5月27日,腾讯网新闻报道,患者曹先生从22岁起开始,身体出现不明的肿胀。肿胀影响的部位包括了曹先生的面部,脸部,手部等等。每次发病都特别影响曹先生的外在
5月27日,腾讯网新闻报道,患者曹先生从22岁起开始,身体出现不明的肿胀。肿胀影响的部位包括了曹先生的面部,脸部,手部等等。每次发病都特别影响曹先生的外在形象,令他非常苦恼的是这么多年来这种病一直无法得到根治。并且这种病会反复发作,没有一个固定的发作时间。曹先生的孩子和亲戚也曾发生过这种病例。他仍在担心这种病是否具有遗传性。
不明原因的怪病已经严重影响了曹先生的日常生活,为了能够得到治疗,他常年东奔西走,在全国各地寻找专业的医院进行治疗。结果总是不如人意,虽然经过了大量的治疗,但是这种病仍未得到缓解,甚至愈发严重。华山医院针对这种病进行了研究,他们解释了这种病的病因和遗传情况。其实曹先生一家这种反复不明原因的水肿是一种家族性遗传病,医学上称为遗传性血管性水肿(hereditary angioedema),简称HAE。
这种疾病发作的次数一般为一年2~3次,但曹先生的病情较为严重,基本上每个月都有发作的情况。当疾病发作时还伴有其他的病症,比如腹部积水。就在今年的3~4月份,曹先生就已经经历了一次这样的痛苦。疾病在发作时并没有能够治疗这种疾病的特效药,医生也只能够使用一些药物进行抑制和延缓病情。专家指出,这种疾病的治疗需要长期进行,当前在世界范围内也没有能够针对这种疾病进行的有效治疗方案。
华山医院相关专家表示,目前国外的一些公司已经研究出了一种药物可以用于延缓和治疗这种疾病。药物虽然有了,但是价格很贵,这种药的价格并不是普通家庭能够承受的。为帮助病人治疗疾病,2023年3月我国将治疗这种疾病的药物纳入医保报销范围。经过医保报销,HAE患者可以选择使用这种药物进行治疗。我国的HEA疾病治疗开启了新的时代。
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