对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?:我夫人2016年查出肺腺癌
我夫人2016年查出肺腺癌晚期,转移至脊柱,动了脊柱置换固定手术。至今32个月,我们一直是靶向治疗,中间局部进行了胸椎、肺部、脑部放射治疗,另外就是中医中药辅助。传统化疗目前一次都没有做过,计划在靶向药都起不到作用的时候用化疗作为救火队长。另外免疫治疗在实在没有其他办法的时候,也计划考虑试一试;也或者免疫+化疗………目前我夫人除了靶向药副作用有点反胃想吐、甲沟炎、有点咳嗽(有可能是前期肺部放射以及靶向药的综合作用导致的轻微的肺炎)外,其余状态还好:她每天可以公园散步走接近一万步;做几遍八段锦等等。
至于花费,目前一代靶向药很便宜了,只要基因符合可以用,对肺癌晚期效果很好,应该绝大多数家庭都可以而且应该能够承担;二三代靶向药业已进入医保,费用大幅度降低;但治疗期间辅助费用:如petct、基因检测均不报销;放疗也只报销一部分;另外一些精准治疗手段:如射波刀、射频消融等也不报销;另外还有一部分费用是:如果去求名医会诊,车旅住宿等等费用远远超过看名医的挂号费和药费。
陪老婆看病两年多,总体感觉,国家想方设法减轻百姓负担,出了不少好政策。可是下面执行慢、执行难。各式各样的人面对癌症患者以及家属,没有一颗怜悯的心。相反,在某些人眼里,病人是摇钱树;在另外一些人眼里可能又是烫手的山芋。人与人之间高度缺乏信任,病人除了要治病吃药,还得经历种种莫名的怀疑和重复的审查,自己也得提防各式各样的坑。
个人觉得:随着科学的进步,癌症哪怕是晚期,最起码在一定阶段也是可以有效控制的,病人也能生活的很好。为病人争取时间、与癌共存、等待科技的进步带来新的生存希望是目前癌症尤其是晚期癌症治疗的总的战略方针!
说说我的经历。
我是晚期乳腺癌患者,最初在今年三月份复发转移的时候,不光医生放弃了,我放弃了,我的家人也放弃了。
我放弃的主要原因还是经济压力,当时那家医院的医生对我父母说要做基因检测对靶向药,并且有可能会对不上。
那就代表着我也许会无药可救,即便对上靶向药估计的费用大概也要几十万左右,我对母亲说回家吧!
我是真的治不起,因为我没有工作,也没有积蓄,我得乳腺癌的第六年,工作了九个月就原位复发了。
又过了两年半复发转移,我心里知道已经到了晚期,那段时间我每天必须面对死亡,我决定试试中药死马当活马医。
结果,我喝了十天的中药,就不行了,吃不下,走不了,无法呼吸,每天呕吐,浑身疼痛。
那种感觉我此生再也不想经历一次,而当时我只有一个念头就是我要治疗,我不知道从哪里来的自信心,我就觉得只要我能治疗上,我就一定可以好。
虽然我知道这样会给父母增加巨大的经济压力,但是我想活着,我想好起来,我相信我会好起来。
我记得当时我给自己从前的主治医生打了电话,她告诉我,不需要做基因检测,我就用从前用过的靶向药加化疗就可以。
那个靶向药现在进了医保,这样自己承担的部分变少了,她说想要治愈这个可能性真不大,但是想要延缓生命是可以的。
这样就足够了,我要的就是可以延缓生命,控制住癌细胞的扩散,这样我就为自己争取到了更多的时间,在这个时间里面又会有多少种可能性呢?
于是我在前主治医生的建议下换了家医院,换了新的主治医生,一个愿意给我治疗并处处为我考虑的好医生。
并对父母说了我的想法,父母虽然很难,但也支持我治疗,这期间也有亲人和朋友们的帮忙,我治疗上了。
结果是喜人的,我从一开始濒临死亡到现在逐渐恢复健康,我的各项指标趋于正常,我的转移病灶不断缩小。
我越治疗,情况越好,每一天都在变好中,除了脑转移瘤在长大,其他部位的转移病灶都在三个月之内变小了。
目前我准备开始做脑放疗,我的身体状况越来越好,我非常有信心自己可以好起来,就算无法完全消灭癌细胞,我也有信心可以控制住它,实现带癌生存。
这是一种信念,直面生死,坚决抗争,治还有一线机会,不治一线机会也没有。
我的家庭属于经济条件不好的家庭了,在这样困难的情况下,我依然坚持治疗,因为我有信念只要我好起来,我就可以为自己创造一个崭新的未来。
我做主了我的人生,因为我是患者,我有求生的欲望,我对自己有着无比巨大的自信心,我也会继续努力,为自己争取更多的生存机会。
这是我的经历,希望我的经历可以给你一些建议,在治与不治之间关键就是患者的信念。
我坚决反对对晚期肿瘤患者的过度治疗,对任何人来说生命只有一次,如果术后病理报告写的是高级别低分化往往恶性程度较高,尽管化疗可能反应较大,哪是一时的,确实有部分患者术后再化疗6个疗程后终身不再发病,是值得一试的。靶向治疗基因检察敏感者更应试试。不治疗病情肯定会发展下去,可能以后的路越是越难走,苦海无边。如果刚发现时因为实体肿瘤较大,要不要先做放疗化疗待病灶缩小后再手术,那得根据每个人疾病发展的结果,有无转移、转移部位等通过B超、CT、MRI、PET 一CT仅限于决定治疗方案前排除有无转移或发现转移灶而找不到原发灶时考虑,如没有多处转移那怕同半侧甚至手术时发现有癌栓,至少试着做一个疗程化疗。但医生必须更看重的是患者的生活质量和真实的、可能预期的远期疗效应高于一切甚至当前的指南。
至于癌症发现时已是III期以上,且有远端转移坚持不治疗我个人认为是明智的选择。化疗、靶向治疗不甚敏感、放疗等远期效果绝大部分不好。化钱、吃苦头、拖时间。前期还抱有一线希望,能坚持,中后期生活质量:包括心理和身体甚差真是度日如年。
坚持治疗是患者的强烈求生欲望和家属不捨之情,但是双方倍受心理和身体痛苦的煎熬中渡过每一天。有人说癌症1/3是病死的,1/3是吓死的,1/3是治死的,不能说没道理。且不说前列腺癌,我遇到因腸梗阻做腸镜只能进20CM发现肠癌,且无法进一步查下去,我们根据患者自身条件并和其极其恩爱的老伴作了多次充分的沟通后决定除了支持疗法外什么都不做(78岁心肺功能差无手术条件)本人求生欲极强,哄他说粪块引起腸梗阻,他妻子每天像上下班样陪伴他活了三年半,不能不说心理支持的重要性。其实对这部分患者完全可以进行中医治疗,首先要建立医生的权威性,以调理为主,对临床非特异性症状改善,那怕有安慰剂效应对晚期肿瘤患者也会有极大的帮助。
另一个76岁胃镜及病理证实低分化印戒细胞胃癌(恶性程度极高),他是个乐天派老头,抱着无所谓的态度(早几年已丧偶)本人坚持拒绝一切治疗至今五年了,这种患者即使手术、化疗活五年以上,因为发现时已经转移了。尽情体质消瘦但意识清晰生活半自理。当然这是少数恶性肿瘤的部分的个案,但现代医学上解释不清楚。得了癌症,不同的人自身角色转化极重要,凡是把悲伤留给自已的人往往活得更长,生活质量更好些。要“作”要折腾的人反而会“作“死自己。
长寿是人类永恒的追求,但应加上生活质量一心理和生理的质量。几十年行医中我发现一条书本、指南都没有的绝对真理一一癌症患者发病前数年肯定有着不能摆脱的烦脑、焦虑、郁闷、担心、恐惧,不良情绪会影响T淋巴细胞的活力,于是癌症来了。防癌的药世界上没有,只要开心就不易患癌症。其实开心、不开心都是自我的,你说环境污染、抽烟、致癌物摄入、遗传因素不能说无关,但为什么同样环境、同一家庭、同是嗜烟、都爱吃焼烤有人患癌、有人却不会。世界上第一致癌的危险因素应该是:情绪。
对于放棄早期癌症治疗你太糊塗、太不明智。晚期肿瘤随本人心愿,生活有一定质量、开心就行。人总要死的,活着就要活得开心,重要的是是患者的心愿而不是家属的心愿。我是坚决提倡安乐死的,一个明知无法换回自己生命、在全身插满了管子甚至靠呼吸机、多巴胺升压苦苦地与在死亡前掙扎,周围的亲人眼噙涙水没日没夜绝望地煎熬着等待那一刻的来临,这样活着还有什么尊严和意义?希望安乐死在我国也能早日列入法规,当然要完善整个机制和过程,不让别有用心的人鉆孔子。
2019.4.15
这个没有统一标准,也不能单纯用金钱和生存时间来衡量,只能说每个家庭都有自己的选择和标准!
说个我自己的病人吧,2017年4月份,60岁的吴大爷刚刚退休就发现了肝癌,肿瘤20㎝,晚期!
这种情况如果不治疗,预计生存期不超过3个月,而且病人已经开始出现疼痛症状,需要止疼药才能控制!
病人有一个女儿,非常孝顺,不能接受这个现实,他本人也不甘心,刚刚退休,还没开始好好享受生活却要面临死亡,不能接受这样的命运!
我们提供了两个治疗方案:第一,介入治疗,控制肿瘤,比较安全,但延缓生存时间有限,毕竟肿瘤还在身体里;第二,冒着风险切除肿瘤,有可能马上人就没了,如果手术成功,能够有一个大概率的机会多活一两年。再者就是其他,什么也不做或者去看中医,将这些方案告诉家属,并让他们自己考虑选择!最终一家人都希望能够手术切除这个大肿瘤,有一个活下去的机会!
看到家属态度这么积极,病人极强的生存欲望,我们也决定冒着风险去切掉这个肿瘤。手术很艰难,由于肿瘤比较大,视野较差,而且还侵犯了部分膈肌,经过6个小时的艰难操作,终于完整的切除了大肿瘤还有部分膈肌,只剩下了一小半肝脏!
幸运的是,术后病人恢复比较顺利,剩下的肝脏能够很好的完成工作,一家人都很开心,又看到了希望。
2个月以后按照惯例要回来复查,噩耗再次传来,在剩下的肝脏上发现了一个小的病灶,2㎝大小,考虑术后复发!也有可能是之前已经发生肝内转移,现在长出来了!怎么办?跟家属沟通以后,家属的态度只有一个,只要有办法处理,就治疗!病人也很积极,非常配合。于是选择介入治疗,来控制肿瘤!
介入做完以后1个月复查CT,发现病灶稳定,没有变化,总算是松了一口气,接下来还是2个月以后复查,结果再次让人揪心,发现肺上出现了多个结节,考虑转移,肝脏病灶仍然稳定,看来介入效果还不错。但是,肺转移只能通过药物来控制了,现在的标准治疗就是靶向药物:索拉非尼,然后跟他们都说了有效率并不高,而且费用昂贵,副作用也较多。但是,家属和病人都没有犹豫,选择吃靶向药!
2017年9月开始吃索拉非尼,吃了大概半个月,开始出现了一些副作用,手足综合症,主要是手足脱皮,而且伴有疼痛。病人却告诉我,医生,我没事,能坚持。我说如果坚持不了就减量,但是可能会影响疗效,他回答说没关系,能坚持。但是我能看得出来他很痛苦,我心里有点不忍,也只好再等等,看看药物效果。
吃了1个月以后复查甲胎蛋白和肺CT,甲胎蛋白比之前下降,肺CT也提示肿瘤较之前变小,索拉非尼治疗有效,仿佛又看到了希望。继续吃索拉非尼,这时候手足综合症也没有原来那么严重了。
2017年12月再次复查甲胎蛋白及肺CT,遗憾的是指标升高,肺肿瘤增大,索拉非尼无效了,只能选择二线治疗药物:瑞戈非尼。因为之前吃索拉非尼造成的副作用,我建议他休息半个月再开始吃瑞戈非尼,要不然瑞戈非尼同样会带来很大的副作用,身体会受不了的!
2018年1月开始吃瑞戈非尼,刚开始耐受不错,没有明显副作用。一个月以后复查甲胎蛋白和肺CT,甲胎蛋白明显下降,肺CT显示肿瘤缩小。确实值得高兴,他算是幸运的了,因为二线治疗的有效率远远低于一线治疗,而一线索拉非尼的有效率也就20%左右!不管怎么样,有效果就是好事。
故事有点长,未完待续……
回答这个问题之前,我先给大家看几个案例:
“我妈是怕我花钱,不想治了。”虽然在大海母亲的眼神里,满是对死亡的渴望和生的惧怕,刘大海却觉得,母亲只是怕花钱,但他不怕,多活一天是一天。“我不能回村让别人说,我因为怕花钱不给老娘治病。”
晓舜妈妈丝毫没有犹豫的拒绝。在她的意识里,只要孩子活着,就是好的,但是她忽略了,孩子想怎样活着,也没有考虑等父母去世后,孩子面对的是怎样的境地。
今年10月,刘恩名被确诊为直肠癌晚期,肺、肝均有大面积转移。在诊断摆在面前的时候,他最先想到的,依然是活着。
但由于肿瘤多器官扩散,刘恩只能做造瘘,弃肛保命,延长生存期。但就在住院治疗的第二天,刘恩名突发便后喷血,整个卫生间的坐便内外都是流淌的鲜血。紧急手术后,一觉醒来的刘恩名发现自己的身上插上了4根管,腰上有3个大小不同的洞,刀口贯穿了整个上身,不仅刀口疼,癌细胞的扩散让刘恩名全身上下也都剧痛不止,每天只能靠服氨酚羟考酮减轻病痛,维持着生命。刘晓晴说,父亲军人出身,从来不会说“坚持不了”的字样。但在得知就算化疗也最多只有6个月左右生存期后,刘恩名拉着女儿的手说:“孩子,我想回家了,这次来北京走的匆忙,很多人还没见到,回家看看,就在家走了,也安心。”刘晓晴说,那天父亲一句“死,我不怕,但这个过程,我真怕了。”让自己下定决心放弃治疗,怀念和舍不得,都没有爸爸不受罪重要。
在晚期患者的最后一段旅程中,“治疗选择”无疑成为了患者家属之间的博弈,而目前在两者之间还有另外一种可选择方式——安宁疗护。
我是鼻咽癌患者,2012年怀孕时发现脖子长了一块硬硬的东西,去本地医院看,说是甲状腺,说生完切除就好,B超也没说什么问题。剖腹产生了一对双胞胎后,硬块越来越大,也不敢进补。大约一个月去检查发现鼻咽癌中晚期,当时很彷徨,可怜我刚满月的儿女,如果他们没了妈怎么办?那不是很可怜吗?选择了放化疗同期治疗,看了差不多两月,期间辛苦真不想回想,可喜的是癌细胞没了。但是2015年复检原位长出来了,想着第一次治疗的辛酸,坚决不做放疗,选择了手术和几次化疗。观察半年后,癌细胞在原位又长出来了,再切了一次,医生说切不干净,靠近大动脉,不敢切(近期去复查,主诊医生说现在技术完成能切干净)。然后少量放疗60次,加自费靶向药。(小孩多得娘家照了,老公辞掉工作照顾我几年)。2017年3月治疗结束,到现在,慢慢恢复了。个人觉得心态很重要,我就想着让儿子女儿还有个妈。家人支持也很重要,娘家和老公很照顾我的心情。当时吃不下饭都是看着吃播们吃,心情压抑就听着瑜伽放松音乐,现在熬过来。现在出门,别人也看不出我是病人,喜欢节假日一家4口开着车到处玩。希望你也能有一颗坚强的心,我相信坚持治疗肯定会好的。
朋友的舅舅是一位有钱的大老板,不到五十岁,可以说是一位成功人士,房子、车子、票子都不缺,老婆保养的也很年轻,还有两个儿子一个女儿,三个孙子。他每天都忙着谈生意挣钱,但是几乎每年都会体检,而就在18下半年,他出现了腹痛的症状,但是想着年前体检时都正常,也没有太当回事,想等忙完这一阵子再去检查,到年底才终于有机会歇一歇了,他这个时候的腹痛已经到了难以忍受的地步了,他本以为还是小问题,不曾想检查结果竟是胰腺癌晚期,已经错过了手术治疗的时机,只能选择放化疗,最后疼的是整夜睡不着觉,钱没少花,但是命还是没有保住,从确诊到去世只用了三个月的时间,他的家属也曾说过,如果当时不治疗,会不会多活一段时间,少受些苦。
癌症晚期患者,治还是不治,这是患者与家属非常纠结的问题,不治,怕错过最后活命的机会,治疗,又怕患者承受不住治疗的痛苦,反而加速死亡,最终人财两空。个人认为治与不治,还要从患者的具体情况来分析,对于年轻的癌症患者,毫无疑问的还是要选择治疗,而对于年老体弱者,可能瞒着他们,顺其自然是最好的选择。
作为一名医生,我想说的是,对于晚期癌症,肿瘤终末期的患者,现在的治疗办法确实不多,无论是靶向治疗,免疫治疗,生物治疗,还是化疗等治疗手段,对于终末期的癌症,治疗效果都是非常差的。对于预期寿命少于半年或者三个月的患者,花费高昂的费用来治疗癌症,到底值不值,这不仅是摆在患者和医生面前的难题,也是一个社会经济学,伦理学方面的难题。
对于肿瘤终末期的患者,花费了几十万甚至上百万,只能勉强的延长几个月的寿命,到底值不值得,如果不考虑经济因素,当然是值得的,而且,前提是患者要活得有质量,尽可能的减轻患者的痛苦,提高生活治疗,在生命的最后时刻,活得有尊严。
如果家庭经济条件很一般,花费十几万,可能会让全家举债,一夜回到解放前,这就需要慎重考虑了,当然,亲情爱情是无价的,能让患者多活一天,一小时,一分钟那些也是好的。但是,我们往往只是在乎生命的长度,往往忽略了生命的质量。与其让患者在痛苦,绝望,疼痛中死去,不如让患者自己选择离去,在自己能够做出决定的时候,勇敢的结束自己的生命。
现在很多医院成立了安宁病房,就是专门收治肿瘤终末期的患者,让他们能够在生命最后的时刻,能够走的安详,走的没有痛苦。
在我国,安乐死还是非法的,我希望有一天,我们可以对安乐死立法,让安乐死合法化。经过医生系统的评估,如果患者已经“无药可救”,整天处于无尽的痛苦,疼痛,无法进食等情况下,患者可以有权利选择自己的死亡。我们无法选择自己的出生,请给我们选择死亡的权利。
我有个姑妈,目前就选择了放弃治疗,回家静养了。
2年前治疗已经花了十多万,现在都还没还清,后面又转移了。
如果要化疗,又要十多万。
可是,家里再也凑不出钱了。能借的都借了,又是晚期,医生说你们家人商量吧。
其实开始的时候家里有钱的,被表弟拿去赌,网络赌博那种,输了三十多万。
这三十多万还是姑丈上班意外身亡的赔偿,结果被儿子赌得底裤都不剩。
我们现在也爱莫能助~
我们也想帮忙,可是帮不上了。就算我们支持化疗,挺多是2-3年的时间,后面她孩子还得面临巨额的债务。
所以,没钱的,只能选择放弃了。
有钱的话,就继续治疗吧,不一定是化疗,可以选择其他方法,贵一点。
不过,面对一条生命,怎么选择都是一种无奈。
如果还能争取医治,砸锅卖铁都要治吧。
晚期癌症很少病人能够根治,这个是不争的事实。目前的治疗,如果疗效较好,可以使癌细胞较长时间被控制;而更多的病人,即使使用最先进的治疗,可能也只能短时间的控制癌细胞,之后治疗就会失效,很多病人生存时间不超过5年。并且,这些先进的治疗,花费相当高,很多还不属于医保报销范围,花费一年需要数万甚至数十万。那么,作为病人和病人家属,应该如何选择?
这个其实属于卫生经济学的范畴。具体到某个病人,我认为应该如此考虑:
首先考虑常规的治疗,或者已经纳入医保范围的靶向治疗等。对于晚期癌症的常规治疗,主要是化疗和姑息性放疗等,对于这些治疗,相关的统计数据较大,可以很清楚了解这些治疗的平均有效时间,相关副作用等,如果有效率较高,副作用病人可以承受,那么应该选择。这些治疗通常是可以医保报销的,费用大体可控,一般在几万元。如果身体状况已经很差,估计难以耐受化疗,或者经济条件实在有限,或没有医疗保险的病人,那么可以不选择这些治疗,而采取减少痛苦为主的姑息性治疗。其次是已经纳入医保的靶向药物,这些药物对多数病人可能有效(只是控制病情的时间有长短之分),并且从2017年起已经陆续纳入医保报销,每月花费在1-2000元左右,多数病人基本可以接受。当然靶向药物也是存在副作用的,如果使用靶向药物,副作用不可控或不能耐受,那么应该停止使用。
上面的晚期癌症一线治疗,如果失效,那么可选择的治疗就会较少,多数是新药、新治疗,费用昂贵,每年需要数万至数十万,并且控瘤时间按“月”计算,很多只能控制几个月。对于这些治疗,就必须考虑经济条件。如果花费对于家庭来说不切实际,那么真的需要理性考虑,我常常告诉病人,如果几十万对家庭来说没有任何影响,那么壕可以随意;如果需要“砸锅卖铁”筹钱来治疗,那么真的没有必要,当然,如果病人和家属实在要求使用,可以考虑做相关的基因检测等,预测这些治疗和药物的疗效,再来判断是否考虑使用。
如果一线治疗失败,没有经济实力使用最新的药物和治疗,怎么办?我的建议有两个。
第一是寻找药物临床试验,目前的癌症新药,新治疗的药物试验,多数集中在晚期癌症病人,就我所在的泌尿肿瘤外科,目前泌尿系常见的三大癌症:肾癌、膀胱癌、前列腺癌,都分别有不止一项的药物临床试验,而且这些临床试验,并不是大家所说的“小白鼠”,其实多数是已经在国外上市的最新药物,或者已经是有充分的研究基础的药物,比如PD-1药物治疗膀胱癌,国外已经批准,而国内仅批准肺癌,晚期膀胱癌参加临床试验就可以免费使用PD-1药物;又比如奥拉帕尼,在国外已经上市,符合条件的晚期病人也可以免费使用;临床药物试验批准之前,有一个“伦理审批”,如果对病人有伤害,或者病人的可能收益低于可能的副作用,那么是不能被批准的。但国内的病人多数不了解临床药物试验,并且临床药物试验不应该“大肆宣传”,所以,很多晚期癌症病人没有了解临床药物试验的渠道。
第二是姑息治疗。如果没有经济实力使用最新药物,又不符合临床试验条件或者不愿意参加临床试验,那么对癌症本身,相当于“放弃治疗”,但是放弃对癌症本身的治疗,不等于放弃治疗,姑息治疗是晚期癌症病人治疗的重要部分,简单而言就是缓解疼痛,减少并发症,提高有限生存时间里的生存质量,减少病人痛苦。这些姑息治疗,一般都属于报销范围,花费通常不会高,不过国内高质量的姑息治疗单位太少,要么是大型肿瘤专科医院姑息治疗科,可惜床位有限,低级别的医院,晚期癌症的姑息治疗并不规范,可能难以达到减少痛苦的要求。
最后,关于终末期的治疗,我不建议终末期的癌症病人的过分积极抢救,比如在监护室靠呼吸机等维持,没有必要,因为没有恢复的可能。不像良性病,急性病,比如车祸,大出血、猝死等急重症的病人,通过ICU重症监护室的抢救,虽然花费巨大,但可能抢救成功痊愈,而终末期的癌症病人,进ICU就几乎没有再出来的可能性,又或晚期癌症病人如果发生心跳骤停,即使抢救成功,也会在短期内再次因为各种并发症死亡,所以,我个人不建议终末期的癌症病人长期待重症监护室。
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