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我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?

2020-08-10 11:38阅读(97)

我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?:我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?你好宝爸,我也是一个自闭症孩子的

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我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?

你好宝爸,我也是一个自闭症孩子的家长,我曾经也经历过像你一样的绝望,感觉天要塌下来一样,人生没有了希望,天天以泪洗面,为什么老天偏偏要选中我,没有人理解,没人倾诉,所有一切一切都是那么的残酷

孩子三岁都不会说话,又没眼神接触,手肌差,感统差,口肌差,甚至连吃饭都吃不了,各方面都不理想,四岁还要穿尿片,我很幸运,在我最绝望的时候,遇上了很多天使,他(她)们每一位都是我的恩人,没有他们就没有今天的我,孩子遇上最好的老师,最好的治疗师,非常感恩

孩子在2岁九个月才去做的评估,发展迟缓加重度自闭,简直是晴天霹雳,幸运的是孩子经过多方面不同的治疗后每天都有小进步,只要有进步,哪怕只有一点点,四岁2个月终于等到他的一句(妈妈)??,那一刻,简直是把我从悬崖拉了回来,我清醒了,孩子的一句妈妈令我感受到了爱的力量,我不可以放弃,孩子需要我,每天早出晚归训练的日子足足捱了几年,感恩,奇迹在我身上降临了,孩子今天已十岁,不止追上同龄的小孩,发展各方面我不说我孩子是自闭儿,是没人能看出来的,现在读的是正常普通的小学四年级,九月份升五年级了,成绩全班经常是排头三名左右,读了几年书操行都是拿(A)钢琴快考五级,语言也追上了同龄的小孩

孩子今天的成就,是我做梦也不敢想的,虽然称不上优秀,但全部都是我和孩子负出了多少的努力艰辛换回来的,外人的眼光千万别放在心上,这点是同路人最艰难的的一关,记住孩子选得我们,是我们的容幸,我们就要为他们负出全部的爱,千万别灰心,孩子需要我们????,要相信奇迹,我们一起加油,希望在明天????????????????

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跟你经历一样,我也是一个自闭症孩子的家长,但是与你相反的是,我想的是如何好好活,怎么才能既帮助了孩子,又能让自己走出来。

自闭症儿童好好康复,家庭不间断干预,会有变化的,而且有的还会带给我们惊喜,重度的有可能就变成了轻度,轻度有可能就趋向了正常。

再者就算孩子没有太大的改变,我们还有自己的生活,我们过好了也能给他们一个好的生活环境,同时也得为孩子的后半生积蓄和铺垫可以生存的机会和能力。

作为一名家长,我们是有责任的,但这个责任不是逃避,你不去面对事实,这个事实就不存在了吗?既然无法回避,与其回避也起不了任何作用,不然奋起,这位家长你如果实在觉得孤单和难以排解心中的苦,可以私信我加入微信群,让我们这些同样经历的家长在一起报团取暖,同时还可以分享自己的经验,帮助孩子更快更好的成长进步。


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你好,有幸看到你的问题,感谢你能来敞开心扉,这说明你尚且没有彻底绝望和放弃。

写在最前的问候:

(1)首先,致敬作为父亲的你,父亲的伟大与崇高是你天然的属性。父爱如山,相信你深爱着你的女儿,哪怕她目前有重度自闭症。你的女儿如此特别,你一定分配了很多的时间和精力来和她相处吧?在此,我想对你说:辛苦了,感谢你的坚守与付出。

(2)其次,祝福拥有一个女儿的你,不论你的女儿健康与否,我都相信,她是爱你的,只是她或许就像困在镜中一般,虽看得到你,却无法像其它女孩一样表达。女儿是人间的精灵,她的一颦一笑都那么温柔美好,光是看着她都觉得如沐春风。相信你的女儿也是上帝赐予你的瑰宝,只是她更为稀缺和珍贵,所以需要你万分小心的呵护她。

从你的问题中,我所能提炼到的几个信息:

(1)你的女儿患有重度自闭症;

(2)你对女儿的状态有非常负面的情绪,目前的心境是绝望,怀疑人生;

(3)因为女儿的特殊情况,你的生活遇到了困难,并且对未来很迷茫。

接下来,我们针对以上问题一一进行分析:

(1)关于你女儿的自闭症。

很遗憾我不是医生,不能给你诊治方面的建议。但是,关于生活,这件我们都在面对的事情,我可以分享一下我的体悟。

如果一件事情已经是既定的事实,那么,不要挣扎,不要反抗,平静下来,坦然接受它。如何接受呢?尊重。

尊重你女儿的一切,不要和其它孩子对比,不要有其它的参照,只需要怀着对生命的敬畏,记下女儿的一切习惯、喜好、变化,接受她的存在方式,遵循她的行为规律,虔诚地为她的一生保驾护航。这是我认为正确的对待这件事的态度。

有了正确的态度,我们才能做正确的事情。

可以根据你对女儿的了解,尝试去建立对她最友好的生态圈,让她做自己喜欢的事情,有自己喜欢的物品,甚至有一些友善的朋友。

自闭症的宝宝是“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

据说,“星星的孩子”会在某一方面有独特的天赋,如果你的女儿也有,一定要认真对待,如果她可以有所输出,那也是一种人生价值。

(2)关于你的绝望。

  • 放下理想的执念。

你觉得绝望,或许是因为你的心中存在关于理想生活的执念,而这个理想,却与现实相差甚远。或许,在你的观念中,你应该有健康的父母、温柔的妻子、伶俐的孩子、丰厚的收入……才是正常的生活,但是听我说,这些过于漂浮理想只是镜花水月,是人生的幻境,会迷惑你的眼睛,令你看不清当下的幸福。放下那些不切实际的理想吧,它们才是令你绝望的根源。

而你的女儿,无善无恶,天真无邪,她因你而来,为爱而活,她比我们任何一个人都更为纯粹。比起虚无缥缈的理想,她才是真正值得你全心全意守护的美好。

人都是有烦恼忧愁的,每个人承受的都不一样。即便你不为你女儿的与众不同烦忧,你还会因为别的事情苦恼,人生始终不会完全如你所愿。

为什么?

因为每个人生来都要经历特定的磨难,如果你承受住了,还从磨难中历练了心智,升华了境界,你就通过了命运给你的考题,你会觉得荣光、觉得自豪,也会得到世人的尊敬;但如果你怂了,只知道逃避、惧怕、绝望,那生活就遍布阴霾。

所以,哥们,振作起来,像个爷们一样,挺起你的腰板,这个世界上,还有人需要你

  • 接受生活的艰难。

不要觉得活着太艰难,那只是你对生活期望过高。毕竟,大多数人的人生都是从被很多人爱开始,然后,在几十年的岁月中,爱我们的人相继退出我们的生命,而需要我们爱的人却越来越多,我们渐渐觉得,人生多艰。但事实上,人生一直如此,我们少年时感觉不到,只是我们趴在长辈们温暖的背上在岁月中前行而已。

如今,我们长大了,有了儿女,不仅没有人能为我们负重,我们还要背着儿女的重量前行,自然辛苦,而你所背负的,可能比别人更重。但是,这就是人生。接受吧!

每个人都有不同的人生境遇,人来到这个世界,不是为财,不是为利,而是为了作为一个人来经历世事,感受生命、感受爱。你所遇到的一切,都是命运的安排,快乐并非常态,你要习惯艰难。

  • 学会处理负面情绪。

或许,你觉得女儿很可怜,因为她没有其它孩子同样的社交、学习能力。一旦遇到她在社会上受到排斥和歧视情况,会令你更加忧虑。

对此,你要学会清空释放自己的负面情绪,动起来,唱歌、跳舞、看电影、运动……甩掉坏情绪,学会让自己快乐,才能带动身边的人也快乐起来

生活不如意又怎样,日子还是要过下去,而且要过得乐观。

(3)关于生活可能的困难和对未来的迷茫。

  • 或许你心理压力过大,那么找一些和你有相同情况的家长,加入或组建交流圈,共同讨论遇到的困难寻求更好的解决方法,也可以倾诉自己的烦恼和委屈,相信会得到很多人的共鸣,这样你会觉得不是你一个人在战斗。
  • 或许你担心女儿今后的生活,尤其是你年老以后她怎么办。我这样说不知道合不合适,但你可以考虑。如果你目前只有这一个孩子,那你一定要调整好自己和妻子的状态,争取至少再生一个孩子,这样你既可以分散一些当前的注意力,不那么焦虑,也可以为将来做打算,好好培养教育其他的孩子,教会他们什么是手足之情,以及如何扶助自己的姐姐。
  • 或许你目前经济困难,可以寻求有没有相关的政府扶助津贴,人在困难的时候,一定要学会寻求帮助。另外,要学会选择,选择生命中最重要的事情,比如,放下一切,照顾孩子;学会接受平凡,不再追求大房子、豪车、名表、名包,粗茶淡饭,守真抱朴,也许,塞翁失马,焉知非福,洗净铅华后,才更接近生活的真谛。

以上,就是我能为你想到的所有,希望对你有帮助。

最后,

愿你的女儿每天都有岁月静好;

愿你能于困境拔节而起,在今后的人生中,所向披靡。

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每个孩子都是落入人间的天使,我理解你的绝望,也理解你的想逃脱现状的想法。

我对自闭症了解不是很多,但是也见过一些自闭症的孩子,简单的讲,我的感觉就是,孩子没有生活自理能力,并且是学不会也治不好的那一种,父母对她再好,她也不会给任何的回应。长年累月的照顾,一定让爸爸妈妈不堪重负了,尤其,这个重负还不仅仅是身体上的疲惫,是看不到希望的感觉,还有恐惧,担心自己如果不在了,对孩子能否生存的恐惧。

另外,孩子是来自于父母,自己的孩子有这样的问题,她是有着一部分自己的基因的,这对父母也是一个打击,一般情况下,普通孩子的“不能”、“做不到”都会让父母觉得非常挫败,何况是自闭症患儿的父母,这种挫败太多了。

曾经有人对我说过一句话,孩子不仅是我们的孩子,他更是他自己,一个独立的个体。我想换个角度来看这句话,父母不仅是孩子的父母,他也是他自己,一个独立的个体。我们爱自己的孩子,即使她有病,她拖累了我们的生活,她不给我们任何希望,我们仍然爱她。但是爱她的同时,也不要忘记关注自己,每天给自己一段喘息的时间,在陪伴孩子的同时,慢慢找回自己的生活。

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你的生命,你有权力选择活不与不活。可是看到这种问题,我总是忍不住想要劝一下。因为生命太宝贵了,一旦失去,后悔都来不及了。

接受吧,痛苦只是一种感觉

我们都知道人有七情,其中人最喜欢的是快乐感觉,最讨厌的是痛苦的感觉。可本质上,它们都只是一种感觉啊,没有什么高与低,好与坏。

我曾带孩子去天坛就医的时候,遇见很多孩子是癌症的父母。他们没有家,天天租房子在天坛医院附近,家里只有一个人上班,养活一家人。

他们孩子抵抗力差,做妈妈的要每天把家里消毒很多次,不敢带孩子出去。做爸爸的要辛苦挣钱,每天回家后,衣服要立即脱掉,全身要洗一遍。

他们活得辛苦吗?真的太难了。可是还在活着,为什么呢?因为苦难也是生活的一部分,它不是全部。你没必要就因为一小部分舍弃全部。

找到苦难的意义

我在读《活出生命的意义》这本书时候,我明白了一个道理。每一个人遇到的事情,拥有的就是他们活出生命意义的土壤。超越它,就是我们生命的意义和价值。

你可以看一下这本书,找到你自己生命的意义,相信你就有活下去的动力。

加入自闭孩子的圈子,寻求解决方法和情感认同

我建议你加入一些自闭孩子的圈子,一来方便你和他们交流经验。这样做有利于你更好地改善生活。多学习一下,别人处理事情的经验,说不定可以让你少一点痛苦。

多和这些圈子人们交流,你在情绪上,有人理解你的苦恼。痛苦一旦被看见,你也就释然了。情绪上也有归属感和认同感。

偶尔,你们一个圈子里还可以一起玩,或者组织一些活动,这不也是一种活法吗?

人最怕的,最遗憾的是什么,你知道吗?就是你还没有开始去试着改变一下,就直接妥协了。

我明白你有多么努力过,你挣扎过,那就再向前走一步,再试一下,也许就有解决方法了,也许就越来越好了呢。

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为什么不呢,一是孩子需要你,每一个孩子都是天使,另外,你有你的人生,你还有父母,不能让他们伤心和痛苦,坚持,一定会胜利的

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同情你,正常人的生活都不易何况家有病孩,人生不如意十之八九

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只要孩子在就有希望,就是你的精神支柱。好好带孩子去治疗。照你这么说的话,那像我们失独的父母不是要死个十回八回的?

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首先无论如何请你活下去,不要放弃自己也不要放弃孩子。

我知道这段时间你肯定承受了很多,钱上面的,精神上面的,家庭关系上的,甚至来自社会上的某些不明白自闭症的普通人的压力。

我在头条上面也关注来一个自闭症孩子的家长,那个孩子十几岁了,读完特殊学校就没有地方可以去了。他爸爸又离婚了,一个人带着孩子。一个人开了一个小吃店,顺便发发视频,卖一些土特产,也是不错的补充。

如果真的山穷水尽,可以向社会和社区求救。会有人帮你的。

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必须活着!坚强的活着!生命给了我们苦难,我们只有坦然的面对它,才会战胜它!

自闭症的孩子,主要是靠父母家人照顾!若有困难,可以向社会相关机构寻求帮助,相信会有人帮助你的!特别是此案中的父亲,你需要心理医生给你做内心建设,让你的内心变强大!

孩子来到世上,父母是有责任培育孩子的。自闭症的孩子父母要比普通孩子的父母付出更多的精力和心血,我们不求完美,只求内心无愧就好!