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生了一个唐氏综合征的宝宝,我该怎样面对未来的人生?

2020-07-20 01:59阅读(64)

生了一个唐氏综合征的宝宝,我该怎样面对未来的人生?:我的真的经历!09年结婚!接着迎接新生命到!接着每月都做产检!也一切正常!21周做的唐筛结果也是低风险

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我的真的经历!09年结婚!接着迎接新生命到!接着每月都做产检!也一切正常!21周做的唐筛结果也是低风险!9月后宝宝降临!!42天一个人抱着宝宝到医院做产后检查!宝宝体检说是唐氏综合征!当时医生说你没产检吗?我说你看我的产检本子孕期都全部做了产检的!医生当时那种惊?的表情现在也忘不了!说毎月都产检了不应该有唐氏啊?当时第一胎不懂!说什么是唐氏!医生说不懂上网查去!!当时老公上班忙没陪着去医院!一个人抱着宝宝从医院回到家~上网一查!说唐氏综合征的特点!两眼间距宽!断掌!先天禹型!长大后生活难自理,一时间泪崩真的难以接受!这种事情怎么发生在我身上!接下来宝宝一点点长大!不敢抱出门!!!公婆二婚生了老公后又离婚!老公又天天上班!没人带又不得每天抱出门去买菜!每当别人那种异样的眼神看着说宝宝怎么那么小!有的人在背后议论!每出去一次回家就泪流满面!难受的不行。每个家庭都希望宝宝健健康康!偏偏我的宝宝就是这样!!既然宝宝选择了我!就好好带!好好养!不具别人的异样的眼光!现在10岁了!也不是好笨!!上三年级了!生活自理也能自理!比起自闭儿童脑瘫儿童我幸运多了!







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这位朋友,你好!其实你现在碰到的这些事情,在我身上也好不到哪里去!

我的大儿子出生时,我老婆难产,拉到医院做侧切手术,把儿子拿出来的,当时我老婆痛的只剩半条命,儿子由于待在妈妈肚子里时间长,出生的时候就送到市医院,靠氧气救回来的。

儿子出生的第三天,我们那里的风俗就是要给新生儿洗澡。洗完澡的第二天,儿子感冒了,烧的不轻,再次只能送到市医院,放在保温里,一个星期后才出的院,回到妈妈身边。

在儿子2岁的时候,又发高烧,当时我父亲看到我儿子的情况,都吓得掉眼泪,这次病的更严重。但就因为这次的高烧,给他留下了后遗症—小儿脑瘫。可是我们夫妻俩,不知道情况会有这么严重!

儿子过了周岁,还不会走路,我们认为小孩子学走路有早有晚,自然就没有带他去检查。

到我第二个儿子出生时,他才刚学会走路,他的脚开始还不怎么稳,我们觉得刚学会走路的孩子本来就不稳,也许过段时间就会好些,我们这样安慰着自己。

5岁的时候,我家的亲戚朋友看到儿子走路时的情况,都建议到大医院去检查一下。我和老婆带着儿子到省医院、上海复旦大学附属儿童医院,挂了专家号,专家说这是小儿脑瘫,从发病到现在间隔时间太长了,是没有办法完全治愈的,只能做康复治疗,还是会留下后遗症的,我们听到这些话的时候,就懵了!

从上海回来,我夫妻俩就商量把他送到市里康复中心,我妈陪着他接受康复治疗!

现在,儿子已经14岁了,但他的左手和左脚留下了后遗症,说话时,口齿不清!现在我一回到家,就会很严格的要求他读书,让他把基础打扎实点!

看到他慢慢长大了,懂事了很多,我心里得到了些安慰;现在除了让他多读点书,从不会要求他去干农活!

其实小孩子既然出现了这种问题,做为父母的我们,也并不想的,但我们还是要尽到我们应尽的责任和义务,这样我们也就问心无愧了!

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我家也有个糖宝宝。今年八岁 刚开始是很难接受。不过你接受他了以后虽然有点难 但是一切都值得 加油,虽然要花很多时间 有各种问题 都可以克服, 不要在意别人的眼光 自己孩子自己爱,在意别人眼光会太累了 加油










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加油!我家女儿虽然不是唐氏综合征,但是也挺严重,块三个月做了葛西手术,把胆切除了,出院一周,发烧,引起胆管炎,在发烧一次估计得做肝移植,开始每天都生活在提心吊胆中。现在七个月了,我们也看透了,生活还是得继续的,一定注意不让她感冒发烧,准点吃药,现在肝还没有恢复正常,但是我们夫妻两也不会像开始一样怕的,生活虽然艰难点,看到宝宝现在哈哈大笑的样子,我们就非常的满足。

目前还没有排除说不用做肝移植,但是我们夫妻俩都在努力的生活着,努力挣钱,为以后万一做准备!



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既然已经把他带到这个世界,就要爱他,母亲都不能接受自己的孩子,又有谁去接纳他呢?调整心态,好好把他养大。

  • 孩子是无辜的

是你给了孩子生命,把他带到这个世界,孩子没有错,他同样也是天真可爱的!如果他有选择的权利,我想他也不愿意以这种方式降生。不要抱怨,如果妈妈都不能接受,其他人又怎么可以接受呢?

  • 家长调整心态,让自己变得强大起来

刚刚得知孩子的情况,妈妈的心情复杂、难过。怕别人的眼光和闲言碎语,怕自己家人的失望与指责,怕孩子将来如何长大,如何生存。有这些担心与顾虑是正常的,但是不能太久,要及时调整心态,让自己强大起来。只有母亲强大,才有孩子温暖安全的生长环境。

不断的学习,用科学的方法教育孩子

孩子来了,你不能盲目的去养一个特殊的孩子。请记住,这是一类孩子,早有专家做出了研究。你要去学习一系列关于身体,成长,心理,饮食各个方面的知识,用科学的方法养育、教育孩子,让孩子全方位得成长。

  • 培养孩的基本生活技能

要面对现实,这类孩子不可能和正常孩子一样,努力拼搏学业有成。培养他们生活的最基本技能,在你不在身边的时候,可以简单的活着。包括做简单的饭,穿衣,买东西,认路等等。

  • 和孩子共融

一定要和孩子融入到一起,让他感受到来自妈妈的爱,妈妈是孩子的依靠,是孩子成长的引领者,一个快乐勇敢的妈妈,孩子也会被感染。带着孩子一同参与到社会活动中来,开拓孩子视野,培养孩子性格,融入到群体中来。

  • 身体健康才可以更好的陪伴孩子

终有一天,我们会老,会没有能力照顾子,但是这一天来的越晚越好。所以妈妈为了孩子,也要有健康的身体。平时多锻炼,注意饮食,也要注意心理变化,毕竟我们不是活在真空里,要及时排解不良情绪,保持好的心情!

经过你的努力,孩子长大生存是没问题的。不要气馁,不要伤心,不要绝望,带着与你有缘的孩子,勇敢的接受现实,努力生活,一定会阳光灿烂的!

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生活给了你一点苦

努力把它过到有点甜

宝宝的笑容就是你最大的甜

再等等,

好运马上就来了

加油??


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生了唐宝,对家庭是巨大的考验,很多家庭因为孩子夫妻陌路,和父母闹掰。我之前的孕妇群里有的老公因为孩子的情况想直接放弃,老婆不放弃便对老婆对孩子不管不顾;有的公婆本来开开心心来帮忙带孩子,一知道孩子的情况就立马甩手回老家,给小家庭措手不及。  

 在这一点我见过一个生了唐宝宝的孕妇老公,他虽然一开始万分痛苦,也直言不喜欢孩子,但行动上喂奶换尿布洗澡样样都来,对孩子尽心尽力毫无怠慢,慢慢的开始喜欢孩子,说即使以后得大病,只要医生不放弃我们就不放弃。   

人生总是会遇到很多困难,如果一旦碰到就放弃逃避,那么问题永远都得不到解决。生了唐宝也是人生中的巨大困难,生为父母直接放弃孩子是懦弱的表现。想着现在很多人养的宠物都是穿各种好看的衣服,每年过生日,过年拍艺术照,生病都要送医院,难道我们自己的骨肉连宠物都不如吗?  

 生为男人不说有多大的本事,但一定要有责任心,老婆孩子父母是自己最基础的责任,那些直言扔掉孩子的男人又怎能指望自己遭遇天灾病痛的时候老婆孩子对自己不离不弃?   愿所有的孩子都能温柔以待!

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你好,唐氏综合症,即21-三体综合证,又称先天愚型,是第二十一对染色体没有完全分离,导致受精卵多了一条染色体,所以称为21 三体。

是由于染色体异常而导致的先天性疾病。 唐氏患儿具有明显特殊面容,比如眼距宽 、鼻根平、小头、舌体大伸出口外、流涎、颈短、四肢短,智力低下和先天性脏器畸形比如先天性心脏病等。给家庭和社会造成巨大的精神和经济压力及负担。

该病目前没有有效的治疗方法,所以该病重在预防,产前检查是关键。一旦胎儿确诊唐氏综合征,家长尽量做好日常护理,生活起居规律,防寒保暖多饮水,饮食清淡多营养。

唐氏综合征是因为先天各种因素引起的染色体异常疾病,这个不是遗传疾病,但是和遗传相关,不过概率很低。

你们夫妇双方要去检查一下染色体,如果任何有一方有异位型的21三体情况,那么就会遗传给宝宝。如果没有,那就不会遗传,这次只是一个意外,下次完全可以生一个健康的孩子。

希望我的回答能够帮助到你!

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很同情你的遭遇,我儿子7个月的时候我们出了交通事故所以去医院给孩子做了一个脑部ct,孩子没什么问题,但是查出来可能有先天性的颞窝蛛网膜囊肿,医生让等孩子大点复查,我又咨询医生又网上查,都说不影响孩子智力发育什么的,但是还是很担心,可想而知你的压力有多大,我生孩子之前一直在装修公司上班,公司有几个样板间,好多新家具,我怀孕前几个月又搬了新建的办公室,特别担心孩子会被甲醛污染,所以我连唐筛都没做,直接花了2000多做的无创DNA检查,准确率高达百分之九十以上,为了孩子健康,也是对家庭负责。你这已经生出来了,不管什么后果只能自己承担,希望你们全家能好好爱他,毕竟这不是孩子的错

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我家楼下的幼儿园里就有这样一个唐宝宝。六岁了还在上幼儿园小班。

每天来接他送他的是他的姥姥姥爷或妈妈,他的爸爸从来没见过。他的妈妈还是一名白领呢,很有气质的一个职场女性。每天给孩子打扮的也很漂亮时尚。

后来才听说孩子爸爸妈妈离婚了,听说是孩子在妈妈肚子里的时候就检查出了唐氏综合征,孩子爸爸让做了人流,可妈妈和姥姥都不同意,说万一不是呢?

结果生下来,真的是唐宝宝,孩子姥姥倒信守诺言说帮忙照顾这个宝宝,要女儿女婿再生一个就好。

可有点儿固执的女婿实在接受不了孩子是唐宝宝的现实,更担心要是二胎的话再是唐宝宝咋办?因为抑郁,因为不敢面对现实,在孩子半岁的时候两人离婚了,孩子归了妈妈和姥姥照顾。

现在,这个唐宝宝的妈妈每天很努力的工作,她说余生也不打算结婚了,要多赚钱给唐宝留着。

唐宝的姥姥姥爷很疼爱唐宝,可也心疼女儿,才30岁不到,每天这么拼命……